こんにちは。中田です。今日はキャビン26歳の誕生日。Twitterもお祝いしてくれました☆
アメリカの情報を和訳してホームページを公開したのが26年前の今日でした。
情報源は「国際MS支援基金(今は解散)」というところで、本部はアリゾナ州。運営方法を学びに、渡米したりもしました。
一方で日本の状況はどうなのかを知りたくなって、班会議や関連学会、製薬企業主催の研究会など、ひたすら参加しました。当時は製薬企業から寄付をもらってたから、地方の学会にも気軽に参加できたんですよね。そういう機会で専門の先生にご挨拶させていただいたりもできて、つながりが広がりました。
ホームページは掲示板を中心に患者と家族の輪が広がって、全国各地で講演会を実施して、いろんな勉強をさせてもらいました。
そのうち、患者だけで運営するのは難しくなってきて、専門の先生に理事として関わっていただくことにしました。公平と独立を求めて、それまで育ててもらったことに感謝しつつ、製薬企業からの寄付をお断りすることにしました。そのせいで当時は運営が少し危機的でしたが、多くの個人の方々がご寄付くださったり、バナチやTシャツを購入してくださったりして救われました。
今は事業を次世代につないでいくことも始めています。最低限の引き継ぎはできるようになって、私が突然いなくなっても完全停止することはなくなりました。メール対応や原稿執筆など一部の業務は引き継ぎが少しずつ進んでいます。大変なことも多いだろうけど、こうして一緒に取り組んでくれる若い仲間の存在はありがたいです。
26歳の誕生日。これまで育ててくださって、みなさま本当にありがとうございます。これからもどうぞよろしくお願いいたします!
運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご支援をお願いいたします!→「ご支援のお願い」