主治医と患者の関係

こんにちは。中田です。治験情報を更新しました。ほんとすみません。再発寛解型の多発性硬化症の治験がもう1つ公開されていました。同じ系統で違う薬が混在しているため、内容を少し整理しています。↓

日本で実施中の治験をまとめると、MOG抗体関連疾患が2つ、再発寛解型多発性硬化症が4つ、進行型多発性硬化症が2つです。

3疾患の人が治験に参加するメリットとデメリットについて、中島一郎先生がTwitterで書かれていたものをホームページにも記載することにしました。それも合わせてご覧ください。上記画像をクリック/タップしていただくと、該当ページに行けます。

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お医者さんに向けた発表の予定

今日はようやく学会の抄録を提出できました。ありがたいことに、第40回日本神経治療学会でお話させていただく機会をいただきました。

聴いていただけるのはほぼお医者さんなので、MSキャビンの情報提供活動の中でも、お医者さんとの関わりにスポットを当ててお伝えしようと思っています。

キャビンご利用の方は情報収集力も優れていて疾患の知識も深く、ご自身の病状もよく観察されています。私もまだまだ勉強中なので、こうしてみんなで一緒に知識を深められることが心強いです。

ただ、これがときに、主治医の先生とのズレにつながってしまうことがあるんですよね。一生懸命勉強しても、先生に通じない。「MSキャビンのYouTubeでこう言ってたんですけど」って言っただけで、いやな顔をされることもあるようです。

先生方は脳神経内科の病気を全部診なければならないけれど、私たちは自分の病気だけ極めているわけだから、きっとこういう現象が起こるんですよね。

今回の発表は、この差を縮めるための大きなチャンス。YouTubeではお医者さん向けの動画を配信していることなども宣伝します☆

主治医と治療方針を話し合える関係にあるか

MSとNMOSDとMOGADは、脳神経内科の中でも「神経免疫」という専門になります。それなら神経免疫を専門としている先生に診てもらわなければならない、自分の主治医は神経免疫が専門ではないから心配だ、となるかもしれません。でも私は、大事なのは専門か非専門かよりも「先生と治療方針を話し合える関係にあるか」だと思っています。

なので病院に関するご相談をいただくとき、話をよく伺わずに専門医を紹介するということはしていません。よく話を伺った上で、診断がはっきりしなくて困っている人や治療がうまくいかず悪化しているような人、そして専門医受診の希望がある人には、通院できそうな場所の先生を紹介しています。

とかいって少し前のYouTubeの生配信で「主治医が希望通りにしてくれない」というご質問があった際、「病院を変わるしかない」とコメントしたことがあって、あれは出演者一同、反省しています。編集でそこはカットしています。

とにかく、主治医との関係の悩みを減らせるよう、これからもがんばります！