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経過観察中の過ごし方

こんにちは。中田です。バナナチップスPlus129号を昨日、発送しました!

今回から発送作業をマイナビサポートさんに委託しています。それに伴い「個人情報の取り扱い」を改訂しています。それに合わせて「SNS運用ポリシー」も公開しました。

そして大変申し訳ないのですが、この129号に巻末メモを挿入し忘れました。私のミスです。集中力が欠如しています。必要な方には郵送しますのでご連絡ください。
→「BCP129号・巻末メモのお詫び」へ

病理の結果

先週、術後初めて外来を受診して、病理の結果を聞きました。

良性でした。

術後の経過も良く、2月以降ご心配おかけしていた体調のトラブルはこれで解決しました。
ご報告(入院しました)
多発性硬化症と手術(1)

ただ2月に内視鏡の検査を勧められたものの、そのままなので、完全ブックが落ち着いたら検査してもらおうと思っています。

応援してくださった方々、ありがとうございました。本当に励みになりました。

不思議なのは、ホルモン治療が良かったのか、手術がよかったのか、8月からケシンプタを始めたからなのか、その全部がよかったのか、足の具合がいい感じです。この状態が持つことを願います。

多発性硬化症の診断

病理診断つながりで、今日は診断のお話をしたいと思います。

多発性硬化症の「疑い」の人からお問い合わせいただくことが結構あります。視神経脊髄炎疑いの人は多くない印象です。視神経脊髄炎は自己抗体の有無が第一にあることと、初発症状が大きいからかなと思っています。MOG抗体関連疾患はすみません、私はまだ、ここに書けるほど診断のところがよく分からないです。

MSの疑いの人とお話ししていると、不安でいっぱいな気持ちが伝わってきます。診断されるのはいいこととは言えないですが、どっちつかずの状態は不安な気持ちが常にどこかにあって、ある意味、確定診断されるよりもキツい状況だろうと思います。

何でMSの診断が難しいかというと、一発で確定診断できる検査がないからです。

「この検査が陽性ならMS」といった具合に、単独でMSを確定診断できる検査はありません。症状だけで診断することもできません。診断にあたっては国際的な診断基準と厚生労働省による日本独自の診断基準があり、それをもとに確定していきます。確定診断は時に難しく、しばらく経過観察が必要になることもあります。

多発性硬化症完全ブック第4版「検査・診断」より

大事な部分は「確定診断は時に難しく、経過観察が必要になることもある」です。放ったらかしにされた気持ちになってしまうかもしれませんが、診断基準を満たさないのであれば経過観察が必要なこともあるのです。

経過観察中に避けたいこと

経過観察中、きっとネットでいろいろ調べますよね。そしてご自身の症状を当てはめて考えることもあるかと思います。

でもそれ、あまりし過ぎないほうがいいかもです。というのもMSの症状は多くの人に当てはまってしまうものが結構あるんです。疲れやすさとか物忘れとか、暑くなるとだるくなるとか。

また、これは確定診断された人にも同じことがいえますが、神経症状の「しびれ・痛み」は、気にすれば気にするほど大きく感じるようになっていくことがあります。「今日はどこがしびれてるかな?」の観察はお勧めできないです。

症状をちゃんと観察しないでいると、治療が手遅れになるのではと思う気持ちはお察しします。ただ主治医に連絡した方がいい状態というのは、気にしないようにしていても自然と気になってくるものが多いです。

例えば「仕事中は気にならないけど、夜になるとしびれる」といったものは少し経過観察でよさそうです。けれども「しびれがひどくなって治まることがない。仕事も手につかない」といったものは先生に連絡した方がいい状態です。

過去の経験や個人差があるので、これは絶対ではありませんが、不調は誰にでもあるものです。気になる症状はメモにしておいて、次回の診察の時に主治医に伝えるといいと思います。

何かあったら連絡

疑いの状態だと通常、人によって頻度は違いますが、定期的にMRI検査を受けることが多いです。加えて「何かあったら来てください」という説明もされていると思います。これは、継続して外来診療を受けられているということです。

それでも、このまま経過観察でいいのかなと心配な時は、専門家のセカンドオピニオンを求めるのも1つの方法です。そこで得られた意見が同じなら、ある程度割り切って経過観察していけるかと思います。

不調な部分を意識的に探さず、「何かあったら先生に連絡すればいい」という気持ちで、経過観察に臨んでほしいです。

明日から11月

ついこの間まで暑い暑いと言っていたのに、明日から11月。

MS患者であり作業療法士であるりんけんさんがハロウィンのイラストを描いてくださいました。ありがとうございます! 一緒にいるのはBOSSせんせいです。

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