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今年もよろしくお願いいたします

新年おめでとうございます。

昨年は多くのご支援をいただき、ありがとうございました。今年も多発性硬化症、視神経脊髄炎、MOG抗体関連疾患の患者さんとご家族のため、スタッフ一同、力を合わせていきます。

今年度にしたいこと

詳細は来月の総会で決定ですが、個人的には今年度、下記をしたいと考えています。

  • 「多発性硬化症完全ブック第5版」「視神経脊髄炎完全ブック第2版」配布
    今月入稿予定です。来週1週間で集中して仕上げます。経費次第ですが全国の脳神経内科に届けたいです。
  • 「MOG抗体関連疾患完全ブック第1版」制作開始
    去年、診断基準が発表されました。そして現在、指定難病に加える働きかけが行われています。まだ分からないことが多いMOGADですが、まずは初版に着手したいと考えています。
  • 「バナナチップスPlus」電子版開始
    今年こそ導入します。
  • YouTubeショート
    編集しなければならない動画がだいぶたまっていますが、今年はショートに手を出したいと思っています。実は合間合間に少しずつ制作を進めています。
  • 事務局態勢強化
    後任を見据えた運営態勢の構築として、今年は事務作業を完全に分けていきます。去年いろいろ試行錯誤して、方向性が見えてきたように思います。
  • 関連学会に参加
    5月に開催される日本神経学会学術大会に演者として参加します。患者の声を届けたいと思っています。7月の仙台カンファレンスや、その他の関連学会にもできるだけお邪魔していきたいです。

仕事始めはバナナチップス

仕事始めはバナナチップスPlus130号の原稿からです。去年11月の日本神経治療学会学術大会のうち、聴講できたものを報告します。

  • 多発性硬化症
    シンポジウム18「多発性硬化症の治療最前線」
  • 視神経脊髄炎
    • 一般演題「脱髄疾患2(サトラリズマブ)」
    • アレクシオンファーマ合同会社共催ランチョンセミナー11「Relapse-free and beyond ~最新治療によって変えるこれからのNMOSD患者ライフ~」
  • MOG抗体関連疾患
    一般演題「脱髄疾患2(MOGAD症例報告)」

今日で全ての原稿が書けました。この後、キャビン編集委員と学会事務局にチェックしていただく予定です。

お正月

お正月は家族で集合。1月1日が誕生日の家族がいるので、毎年ケーキが食べられます☆

翌日は錦糸町で友人とカニ食べました。

都バス、タクシー、JRを組み合わせて往復しました。私としては頑張った1日となりました。
大好きな秋葉原↓

初詣はおてんのうさま

このような状況でこそ、全国のみなさんと力を合わせていきたいです。

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

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