ブログ

いろいろご報告です!

お久しぶりです。中田です。ブログではご無沙汰してしまいました。

ここ1カ月とにかくギチギチでした。

いろいろあったのでまとめてご報告いたします!

動画公開「多発性硬化症の進行」

多発性硬化症の進行に関して、動画を3つ公開しました。中でも座談会の動画は1年がかりの編集となりました。同志社大学サイエンスコミュニケーター養成副専攻の学生さんたちにご協力いただき、タイトルや補足説明を一緒に考えてもらいました。

どれも難しめです!

講演「多発性硬化症の進行」近藤誉之先生
対談「多発性硬化症の進行」近藤誉之先生・中田郷子
座談会「多発性硬化症の進行」近藤誉之先生・大橋高志先生・横山和正先生

世界多発性硬化症の日(1)

5月30日は世界多発性硬化症の日です。この病気の理解のため世界各国で啓発活動が行われています。

これにあたって日本MS協会さんと協働で動画を2本公開しました。

1本目は世界多発性硬化症の日とは何か、どのような活動を行っているのかを、MS協会の水谷裕之理事長と、深浦彦彰先生(埼玉医科大学総合医療センター)と中田とで話しました。

5/30世界多発性硬化症の日2024(世界でつながるサポート)

今年の世界共通のテーマは「MSの診断」です。そこで2本目はMSと診断された時のことについて、MS患者さんお1人と深浦彦彰先生、そしてMSキャビンの坂本さんと私の4人で座談会を行いました。

こちらの動画は日本MS協会さんから、協会のチャンネルからの配信のご希望があったため、急遽イラストなどキャビン要素を消したデザインで作り直し、そちらで配信しています。
世界多発性硬化症の日2024・座談会「MSと診断された時のこと」

世界多発性硬化症の日(2)

また、北海道医療センターさんと動画を制作しています。テーマは「MSの症状の把握」。収録が終わり、カット編集も終わり、今週末で一気にフル字幕作成ができればと思っていますが、来週にずれ込みそうです。5月30日までに公開できるように急ぎます。こちらは北海道医療センターさんのチャンネルから配信されます。

他、5月26日(日)17時から1時間、大橋先生とライブ配信します。

いつものように配信後は少しそのまま置いておきますが、ご質問いただけるのはライブ配信時のみです。ご視聴をお待ちしています!

というわけで、去年、停滞気味だった動画制作をカエルくんとサクサクがんばっています。動画制作状況はYouTubeコミュニティで発信しています。コメント大歓迎です。

引き続き、YouTubeチャネルをよろしくお願いいたします☆
MSキャビンYouTubeチャンネル

対面セミナー再開

とうとう対面セミナーを再開します。といっても遠方で開催する自信は全くなく、予算的なこともあるので地元から。

ここなら自転車で行けますが、体調を考えてロフスト杖使用で都電で行くと思います。セミナー慣れしているスタッフと2人で。

「お申し込み後の参加券郵送」は、今のデジタル・効率主義時代に完全に逆行しています。ただ、あなただけのウェルカム感は守りたく、やめません(笑)

参加券はお名前入り。手作業で作成しているのですが、ここ数年していなかった作業であり、腕がなまっていることに気付きました。そのうち思い出してうまくなるかな。

他の団体も含めてその他のセミナーについて、こちらのページにまとめています。
講演会・配信のご案内(2024年)

チャリティTシャツ2024

今年のチャリティTシャツを発売しました!今年のテーマは「3疾患に関わるすべての人たちで想いをひとつに」

多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)、MOG抗体関連疾患(MOGAD)の理解を深める活動をご支援いただける方々に、ぜひ着ていただきたいTシャツです。

寄付金付きMS/NMOSD/MOGAD 応援Tシャツ2024

おかげさまで多くのご注文をいただいてSサイズは完売! 時期は未定ですが追加発注を予定しています。

会計と税務、電話相談

事務局体制について最近、会計と税務がネックになってきています。加えて今年は定額減税とやらでまた負担で良く分からない。

そこで今週、会計freeeの人に現状を相談して改善策を考えてもらいました。

うちの名簿管理・会計の流れが複雑すぎて頭を抱えておられた(笑)

プロに丸投げの段階なんだなと分かり、その方向で進めてもらっています。

とにかく、何か覚えて定着したと思ったら急にしくみが変わり、それを学んで食い付けて行けたと思ったらまた変わる。微小な変更はしょっちゅう。疲れるよね。

また、電話相談の上限を1件あたり30分にさせていただくことにしました。電話でのご相談も大切だと分かっているのですが、私の業務時間は1日あたりだいたい8〜10時間です。この限られた時間で多くの少しでも業務を進めたく、そして電話相談はかなりの気力を使います。

どうかご理解をお願いいたします。
電話相談のお知らせ(最長30分まで)

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご支援をお願いいたします!→「ご支援のお願い」