3疾患は知られていない

こんにちは。中田です。今晩はYouTubeの収録です。

「視神経脊髄炎の分子標的薬〜現在までの使用感〜」
司会：近藤誉之先生（関西医科大学総合医療センター）
出演：三須建郎先生（東北大学）、横山和正先生（順天堂大学非常勤）

分子標的薬＝抗体製剤＝モノクローナル製剤。要するにソリリス、エンスプリング、ユプリズナ、リツキサンです。

この4製剤をどのような人に使っているか、どんな感触か、どのようなことに注意しているか、などをお話いただきます。話の方向性が読めないから収録です。公開は来月上旬を予定しています☆

［広告］

3疾患は一般に知られていない

公式インスタグラムで昨日、患者数について投稿しました。いつもよりも多くのコメント、ありがとうございます。

そうだよね、多発性硬化症も視神経脊髄炎もやっぱり知られてないよねと思いながらコメントを読んでいます。MOG抗体関連疾患なんて、もっと知られてないですよね。

同じ病気の人と会う機会もなければ、病気のことを話しても理解は得られない。孤独な気持ちになるのも無理もないと思います。

私は最近、歩くのが遅く、片足を引きずることもあって、ご近所さんからは「ケガ？」って聞かれます。さて、ここで何と答えるか。

相手によっては病名を伝えることもあるんですが、ほぼ100%病名は知らない。また、伝えたところでどうにかなるわけでもなく、下手したら（完治させるという意味で）整体やら鍼灸やら勧められる。断るのも悪いし、だからといって適当に聞いてたら後日「行ってみた？」って聞かれる。なので主治医に止められてるってことにしています。

力になってくれたい気持ちは嬉しいんだけど、それで病気が治るわけでもないんですよね。

あと私くらいの年齢になると、「私は腰！」とか話を持っていかれ、そっちの話を聞くはめになる。

いろいろ面倒だから、私は最近は「脊髄がちょっと悪くて」と言うようにしています。脊髄損傷のイメージがあるのか、それ以上、追求されることは少ないです。