東京都荒川区にて2024年7月21日（日）、MOG抗体関連疾患のセミナーを開催しました。
- 参加人数：20人（18世帯）… 患者11人、家族9人
- 募金：19,000円
- ご寄付：切手 3,308円分、ハガキ1,560円分
最初に大橋先生から「MOG抗体関連疾患のあらましと治療」のお話をいただきました。MOGADはどのように起こるか、疫学、診断基準、症状や検査所見の特徴についてお話しいただいた後、いったん質問の時間を挟みました。
抗体検査の頻度やタイミング、抗体価の捉え方、症状に気付いてからの受診期間、MRI病巣の変化など、５つのご質問がありました。
後半は治療のお話がメインです。現在日本でMOGADに行われている治療、治験中の薬、どのような場合に治療を継続し、どのような場合に治療中止を考えるかなど学びました。最後に世界の専門家は実際どう治療しているかという、国際アンケート結果が紹介されました。
全体質疑応答の後は個別相談の時間です。しかし時間が押してしまったので個別は難しく、３グループに分かれて先生が順番に回っていくスタイルに変更しました。ご相談いただける時間は各グループ25分ずつにしました。
私は今回も全てのグループにお邪魔しました。
みなさんだいたいプレドニンを飲んでおられ、それをいかに減らすか、やめるかが課題でした。減量できるかどうかはどう判断するのか、別の薬を追加するのか、それは何をどのくらいなのか。はっきりした基準がないだけに、聞けば聞くほど難しかったです。
また「多発性硬化症かもしれないとも言われている」と、診断に関する疑問も聞かれました。
今回、小児MOGADのご参加もありました。成長を考慮しながらの治療、表現できない症状の変化を保護者はどう捉えるか、脳神経内科への移行など、小児ならではの課題も多かったです。
多くの話を聞かせていただきました。私が知る限り、MOGADの方々がこうして実際に集まれた機会は日本では初めてではないかと思います。
また今回、ベテランスタッフが欠席だったので、だいぶバタバタしました。皆さまに会場設営・原状復帰をお手伝いいただいて助かりました。
ご参加くださった方々、大橋先生、ありがとうございました！
そしてたくさんのご寄付をいただきました。重ねてお礼申し上げます。
（報告：中田）
