治験情報と治験に参加してみた感想

こんにちは。中田です。バナチ124号、発送しました！！

今回は1,517通です。前号から19人増えました。集荷は18:30くらいだったので、今日（29日）届く地域はかなり少ないと思います。結果的に到着はまた翌月となり、すみません。10月号こそは..

発送作業は、宛名ラベルを貼る→封入、の流れですが、そのほか「納品されたバナチを運び入れ、包みを剥がしてガムテープと紙を分別する」「写真のように50部ずつヒモで結ぶ」という名もなき作業があります。

今回はバナチ100部が1包となっていて、かなりの重さ。1人は腰を痛めており、もう1人は所用で欠席。私が頑張るしかないなと覚悟してたんですが、

ちょうどIT業者の方が担当交代で挨拶に来てくれて、そこにいるなら運んでほしいと1,000部ほど、運び入れてもらいました。助かりました！！

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3カ月報告掲載（4〜6月）

124号の発行に伴い、4〜6月の報告を掲載しました。
→2022年4〜6月の報告

このうちホームページのアクセス数について（下のグラフ）。先ほども「久しぶりにホームページを見たら分かりやすくなってました！」というお電話をいただいて、ほんとよかった。多くの方々にご利用いただいて、3疾患の理解が深まればと願っています。

1カ月前から導入した広告の考え方や位置付けについては、だいぶまとまりました。近々ブログに書きます。

ホームページといえばトップページの124号のバナー。カエルくんと参謀作です。素敵。いずれ、矢印をクリックすると次の画像に切り替わる「スライダー」を導入したく、引き続き検討を重ねていきます。

治験情報を掲載しました。現在募集しているのは、MOG抗体関連疾患と多発性硬化症（再発寛解型も進行型もどちらも）です。
→現在日本で行われている治験

実はキャビンではここ10年くらい、あえて治験情報を掲載していませんでした。理由は長くなるからまたの機会で。

でも今は掲載して問題ない感じで、むしろ掲載するメリットのほうが大きいと判断して、それで掲載しました。

「詳細はこちら」のリンク先は、だいぶ理解が難しいというか読むのがいやになるかも。興味がある方は、まずは主治医の先生に聞いてみてください。

私は1回だけ治験に参加したことがあります。テクフィデラです。治験時はBG12という名前でした。二重盲検法（本物と偽物のどちらを飲んでいるか、患者にも主治医にも知らされない）だったから、偽薬にあたったら残念だな、くらいの気持ちで参加しました。

実際に参加してみると思ったよりも検査が大変でした。中でもMRIの時間が長かったように記憶しています。

でも当時は、指定の期間をクリアすれば、あとはずっと実薬が飲める、インターフェロンの注射をしなくてもいい、という期待が大きかったです。あとは通院の交通費がもらえました。

ほかには、治験コーディネーターさんが専属で付いてくれるので、病気についていろいろ質問できます。薬とは関係ないことでも大丈夫。すごい調べてくれます。これは治験参加のメリットかなって思います。

あとは「治験参加者は診察待ち時間が少ないように配慮されている」と言いますが、それでも待ちました。笑

気になったのは難病の受給者証です。治験に参加すると医療費がかからないから、そうすると治験が終わった後、受給者証の条件から外れてしまうのでは。何か書類を提出すれば認められるのかな。このあたり情報をお持ちの方、教えていただけると助かります。

私はそのBG12の治験は、3カ月くらいでドロップアウトしました。テクフィデラが誤解されるといけないので理由は述べませんが、この治験は私には合わない、という判断です。

もう1つ、OCHの治験にも参加したかったんですが、OCHは入院必須。WiFi完備で仕事もできるという条件だったものの、ネコさんたちのためには長く家を空けられず、あきらめました。

OCHも期待のお薬の1つ。いろいろなお薬が開発されて嬉しいです。ありがとうございます！！

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