東京都台東区にて2024年10月13日（日）、視神経脊髄炎のセミナーを開催しました。
- 参加人数：8人（6世帯）… 患者6人、家族2人
- 募金：11,000円
まず、近藤先生から視神経脊髄炎のあらましと治療についてお話をいただきました。歴史や症状、診断、経過、治療など広く深く学びました。そして急遽、助産師のまゆ先生から視神経脊髄炎と妊娠・出産のお話をいただきました。
後半は個別相談を考えていたのですが、参加者から「疑問はみんなで共有したい」との声があり、全体の相談会としました。診断や治療に関する切実なご相談がいくつも挙がりました。
数年前から大多数を対象にオンライン配信を続けていますが、やはりこの対面少人数セミナーはひと味違います。ほんとに「ここだけの話」ができますし、参加者の方々の反応も肌で感じ取れます。今後も継続したいセミナーです。
今回、ご参加くださった方に感想文を書いていただきました。ご紹介いたします。
ご参加くださった方々、募金してくださった方々、近藤先生、まゆ先生、どうもありがとうございました！
（報告：中田）
近藤先生にNMOSDのあらましと治療についてご説明いただきました。
本を読んだり、動画を見たり、また前回のセミナーなどで、NMOSDについて学ぶ機会はとても多いですが、本質的に理解しているかというと、自信はありません。
そのため、直接会場で先生のお話を聞くということは、病気のことを深く知り、少しでも理解するのに、とても効果的だと改めて実感しました。他のご家族の方にもぜひ参加し、たくさんのことを気づいて欲しいと思います。
この病気の怖いところで、自己免疫疾患の合併、特にMGとの併発が10％と多いということを伺いました。MGを疑うよりも、ステロイドミオパチーと判断されてしまうことも大きなリスクであると言えます。神経内科医の皆様は、良くも悪くも慎重であり、他の疾病を気にしながらも、診断には至りづらいという傾向にあることもお聞きし、より担当医との密なコミュニケーションが、治療には不可欠です。われわれ患者サイドが必要以上に担当医の意向を受けすぎることなく、本会や他の専門医の方から発せられる、様々な情報を適切に扱うことで、自身の症状の安定化に繋げることが大事なのだと思いました。
また、参加された方々の質問もとても勉強になりました。同じ病気なれど、症状や直面してる悩みは様々で、おそらく誰もが知りたいことなのだと思います。
今回は少人数での開催となりましたが、可能であれば次回以降のセミナーにはご家族を含め、たくさんの方にご参加いただき、活発な情報交換の場となれば最高だと思います。
講師として来てくださっている、担当医ではない専門の方から直接アドバイスや考え方を聞ける機会は普通ありません。
このような機会を提供してくださっているMSキャビンの皆さまと、講師として貴重なお時間を使っていただいた近藤先生に、心より御礼申し上げます。