東京都台東区にて2024年11月10日(日)、MOG抗体関連疾患のセミナーを開催しました。
- 参加人数:21人(16世帯)… 患者12人、家族9人
- 募金・ご寄付:18,000円
- 物品寄付:切手654円分、クオカード6,000円分
まずは近藤先生からMOGADのあらましと治療のお話をいただきました。中枢神経系の構造からMOGADの疫学、経過、診断基準(とその問題点)、MRI、症状、治療など幅広くご解説いただきました。
中でも診断基準のお話は勉強になりました。脳病巣がなくてけいれんが起こる人や無菌性髄膜炎など、MOGADのようだけど現在の基準では当てはまらない人がいて、そう考えるとMOGADはもっと多い病気なのかもしれないとのことでした。
またNMDA受容体脳炎の合併について少しだけ触れられました。これについては少し前にXスペースでご質問いただいいたこともあってもう少し知りたいと思いました。
その後、急遽参加してくださった助産師のまゆ先生から、MOGADと妊娠・出産のお話をいただきました。
後半は2グループに分かれて相談会です。グループ1には近藤先生、グループ2にはまゆ先生に入っていただいて、皆さまからのお話をお聞きしました。
私は主にまゆ先生グループで話をお聞きしたのですが、ご質問が多かったのが意外。実はまゆ先生には今後、多発性硬化症の妊娠・出産を中心に関わっていただくつもりだったのですが、3疾患のセミナーを振り返ると、いちばん需要があったのはMOGADでした。
多くの方々とお話しできました。SNSユーザーさん同士をつなぐこともできました。皆さんこのような機会に感謝してくださって、今後も継続したいと思っています。
ご参加くださった方々、近藤先生、まゆ先生、ありがとうございました。
また、たくさんのご寄付をありがとうございました。大切に使わせていただきます!
お菓子もスタッフで分けていただきました。ありがとうございます♪
(報告:中田)
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