視神経脊髄炎(NMOSD)は脳と脊髄、そして視神経の病気です。発症原因は不明で根治療法はなく、指定難病に定められています。→「視神経脊髄炎とは」
この病気は1894年、フランスの脳神経内科医ユージン・デビック(Eugène Devic)先生によって報告されました。そのことから長い間、この病気は「デビック病」と呼ばれていました。
その後、医学の進歩と共に研究が進み、病名は「視神経脊髄炎」となりました。「視神経脊髄炎スペクトラム障害」と呼ばれることもあります。
日本の有病率は10万人あたり5.4人、患者数は約6,500人と報告されています。まれな疾患であり、ほとんどの人はこの病気のことを知りません。周囲の理解が得られないために、多くの患者さんはつらい思いをしています。
そのため、NMOSD患者さんの支援にあたる関連団体や医師らで2020年、デビック先生の誕生日である10月24日を「NMOSDの日」と制定しました。この病気の理解の向上を目的に、関連団体や企業がイベントを開催しています。
MSキャビンでは2023年、下記2つを予定しています。
- 特別ブログ公開
周囲の理解が得られず苦しむ人が多いことから「視神経脊髄炎について知ってほしいこと」をまとめました。公開は10/21(土)を予定しています。 - 動画公開
この病気をご存知でない方々に向けて、迅速に要点をご理解いただけるよう「10分でわかる視神経脊髄炎」を作成しました。YouTubeにて10/24(火)に公開予定です。→MSキャビンYouTubeチャンネル
この病気の理解が少しでも広がり、患者さんやご家族が少しでも過ごしやすくなることをMSキャビンは願っています。