症状は人によって違う

NMOSDの症状は通常、病巣ができる部分に応じて出てきます。病巣ができる部位や大きさは人それぞれで違うので、症状の出方は人によって様々です。非常に個人差があり、１人のNMOSDの人と別のNMOSDの人を比べてみた時、同じ病気の患者さんとは思えないことがあります。

さらに１人の患者さんでも、症状は季節や体調の影響でよく変わります。日によって、また１日の中でも時間によって変わることもあります。「昨日は元気そうだったのに今日は具合が悪そう」といったこともよくあります。この「症状の変動」は「再発」との区別が時に難しく、多くの患者さんを悩ませています。

視神経脊髄炎の症状

NMOSD全体として見られる症状は次の通りです。いろいろな症状がありますが、１人の患者さんが全てを経験するわけではないこと、そして、ここに解説していない症状もあることにご留意ください。

視神経の症状

視神経に炎症が起こることを「視神経炎」といいます。NMOSDで非常によく起こります。NMOSDの視神経炎では、１回の発作で高度の視力低下、視野欠損、色覚異常、眼痛などの症状が出てきます。症状の多くは数日のうちにピークを迎えることが多いですが、時に数時間のうちに急激に悪化することもあります。

発症時など何も治療をしていない状況下の視神経症状の多くは重症です。時に両目同時に起こり、失明してしまうこともあります。後遺症となりやすい症状です。

脊髄の症状

脊髄に病巣ができるとそこに炎症が起こり、これを「脊髄炎」といいます。視神経脊髄炎という病名の通り、NMOSDでよく起こります。脊髄炎の中でも、脊髄横断面積の半分以上に炎症が起こった状態を「横断性脊髄炎」といいます。

脊髄の症状は主に下記の通りです。

１）運動障害
NMOSDで横断性脊髄炎が起こると「歩けない」「立てない」「起き上がれない」などの症状が出てきます。発症時など何も治療をしていない状況下の脊髄炎の多くは重症で、中には麻痺が残り、車いす生活になることもあります。

２）痛み・しびれ
横断性脊髄炎は痛み、しびれなどの後遺症を残しやすく、多くのNMOSD患者さんがつらい思いをしています。

脊髄の病巣部位に一致して、体幹を帯できつく締められているような痛みが出ることもあり、これを「帯状絞扼感（たいじょうこうやくかん）」といいます。

また、動作をきっかけに、意思とは関係なく痛みを伴う激しいつっぱりが手足や腹筋に起こることがあり、これを「有痛性強直性痙攣（ゆうつうせいきょうちょくせいけいれん）」といいます。NMOSDによく見られる症状です。

他にも皮膚の感覚が鈍くなる、温かさや冷たさを感じにくくなる、かゆみが起こることがあります。

３）その他
首を前に曲げると、背筋から足にかけてビリビリ感やヒリヒリ感が走る「レルミット徴候」が起こることもあります。持続時間は１〜２秒程度で、手や腕にもしびれが走ることもあります。

排尿・排便障害、性機能障害が起こることがあります。

脳幹の症状

NMOSDでは脳幹に病巣ができることがあります。特徴的な症状は「24時間以上持続するしゃっくり」「吐き気」、実際に吐いてしまう「嘔吐（おうと）」です。これらの症状が出ると、多くは数週間以内に脊髄炎を起こすといわれています。

その他、物が飲み込みにくくてむせることもある嚥下障害、呼吸不全、物が二重に見える複視、意思とは関係なく眼球が小刻みに揺れる眼振、思うように発声・話ができなくなる構音障害などが出ることもあります。

間脳（視床下部）の症状

NMOSDでは視床下部に病巣ができることがあります。特徴的な症状は、透明に近い色の尿がたくさん出る「尿崩症（にょうほうしょう）」、睡眠時間が取れているのにも関わらず日中に強い眠気が出てきて起きていられなくなる「過眠症」です。

大脳の症状

NMOSDでは大脳に病巣ができることもあります。症状は出ないもののMRIで病巣が写る「無症候性病巣（むしょうこうせいびょうそう）」も含めると、NMOSDの50〜70%に大脳病巣があるといわれています。主な症状は意識障害・けいれん、体の縦半分だけ麻痺する片麻痺、両目の同じ側の視野が欠ける同名半盲（どうめいはんもう）などです。

疲　労

疲労はNMOSDでとても多い症状です。人それぞれで程度は大きく違い、１人の患者さんでも、日・時間によって変化することがあります。外見からは分からないため理解されにくい症状の１つで、日常生活にかなりの支障を来している人もいます。

NMOSDの疲労は大きく次の４つに分けられます。これらが組み合わさって起こることが多いです。

１）通常の疲労
NMOSDではない人も経験する一般的な疲労です。

２）症状に起因する疲労
例えば、身体障害があって動作が難しい場合は、目的を達成するのに通常よりも多くの努力が必要になります。夜中に何度もトイレに起きる頻尿は睡眠不足となります。そういったNMOSDの症状に起因する疲労です。

３）薬物による疲労
ステロイド薬や抗けいれん薬、抗うつ薬などは、その副作用として疲労が起こることがあります。

４）病気自体による疲労
気温や運動量、ストレスの有無などに関わらず、どうしようもない倦怠感を経験することがあります。この倦怠感を経験した人は「普通の疲労とまるで違う」「急に電池が切れたみたい」「病気になる前は経験しなかった」などと表現します。突然起こることもあり、そのメカニズムははっきりしていません。

その他

体温が上がるとNMOSDの神経症状が一時的に悪化することがあります。これを「ウートフ現象」といいます。体温が下がれば症状は回復します。ウートフ現象の有無と程度は人それぞれです。

また、性機能が障害されることがあります。NMOSDが直接の原因で妊娠できなくなることはありません。
（2023/10/18更新）