こんにちは。中田です。先週の土曜日に動画を公開しました!
難しめですが、とても大事なお話です。多発性硬化症の方にも参考になる部分があります。タイサブリとケシンプタも少し登場します。
16:40のあたりから重症筋無力症を例に挙げて解説した箇所で、お医者さんからご指摘をいただきました。動画下の概要欄に補足説明を入れているのでご確認ください。ご指摘に感謝しています。
次はMOG抗体関連疾患の字幕を作成中。大橋先生のお話です。まだもう少しかかりそう。
ここAIによる文字起こしに修正が必要。MOGADで治験中なのは、ロザリ岸リーズマブではなくロザノリキシズマブと、あとはサトラリズマブです。
→治験情報(MOGAD)
別の動画ではスーパーボランティアさんたちにお手伝いいただいています。カエルくんが1人5分くらいになるよう動画を分割して割り振ってくれています。
どうして3疾患を扱うのか
早いですよね。もう次のバナチの制作開始。7月号です。案を考えて先生方にご意見を伺っているところです。
「どうしてMSとNMOSDとMOGADが一緒に扱われるのか」「最初はMSだけだったのになぜNMOSDを取り上げるようになったのか」
といった話が続いたこともあり、特集で「3疾患の違い」を取り上げてみようと思いました。
「なぜNMOSDも取り上げるのか」については、2000年代初頭に、MSと診断されていた人たちの中でNMO-IgGという抗体が発見され、この抗体はアクアポリン4を攻撃することが分かってアクアポリン4抗体と呼ばれるようになって、そんな感じでNMOSDが分かれていった、という経緯があります。
ただ、MSともNMOSDともいえないゾーンにおられる方もいますし、NMOSDは別の病気になったから扱いませんというのは寂しい。検査や症状で重複する部分も多く、これまでの知識や経験をNMOSD、そして最近分かれたMOGADにも同じように提供したいとの思いで、3疾患を扱っています。
受診と手の症状
月曜日は受診日でした。こないだの新野先生と宮﨑先生との座談会で(→MSの症状をどのように把握するか(北海道医療センター))、手の症状も大事と再認識したので、さっそく主治医に伝えました。
主治医は文字を書いたりうずまきを描くなどを観察してくれました。うずまきで確認できたのですが、なるほど私は左から右に書くのが苦手なようです。
これにはうすうす気が付いていて、「荒」という漢字も、草かんむりの横棒はゆっくりで震えがち、下部の川はスラっと書けます。
確認できたからといって何ができるってわけではないんですが、主治医に伝えられてよかったし、今後は右の眉毛を描く時は改めて注意だなと思いました。
とどくすり2回目
今回もとどくすりを利用しました!
最初のレポートはこちらです。
→「とどくすりを利用してみました!」
月曜日の夕方、受診後の帰り道で処方箋原本を投函し、帰宅後に薬剤師さんからのオンライン服薬指導を受けたところ、水曜日の午前中に届きました。
ただ、とどくすり薬局さんがある台東区は我が荒川区のお隣さんです。投函から2日後に薬が届くパターンは早い方、とのことです。
今回も冷えた状態で美しく届きました。
実は先日、とどくすりさんとお話する機会があって、「速達郵便は追跡番号がなくて不安でしたー」と伝えたところ、
今回は速達封筒ではなくレターパックライトが同封されていました☆
ありがとうございます!
何かあったら追跡できるという安心感。
改めてこのシステムよくできてるなと思いながら、温度管理しながらきれいに配達してくれるクロネコヤマトさんも偉いなと思います。
それと、隔月受診なのに前回も今回も処方が1本なのは、皮下注射がこわいから受診時に看護師さんに1本打ってもらっているからです。
来月は自己注射がんばります。
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